- Emilia Clarke a révélé dans un podcast souffrir de deux maladies auto-immune.
- Il s'agit du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA).
- Elle assure que ses deux troubles sont bien pris en charge désormais.
Emilia Clarke qui a déjà fait face à deux anévrismes en 2011 et 2013, a vu la maladie s’installer dans sa vie. L’actrice de Game of Thrones a découvert qu’elle souffrait de deux maladies auto-immunes : le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA).
Emilia Clarke souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos et du SAMA
Au micro du podcast How to fail, l'interprète de Daenerys Targaryen a confié qu’après son deuxième AVC qu’elle était convaincue d’avoir "trompé la mort" et penser tous les jours qu’elle "devait mourir". Aujourd’hui, ses craintes ont disparu. "Je fais examiner mon cerveau tout le temps et il va très bien". Toutefois, son suivi a révélé d’autres soucis de santé. "Il y a d'autres choses avec lesquelles je sais maintenant que j'ai vécu à la suite d'une lésion cérébrale et que je n'ai corrigées correctement que cette année, ce qui est fou", explique l’actrice de 39 ans.
Deux maladies auto-immunes ont été diagnostiquées à Emilia Clarke. "Connaissez-vous le syndrome d’Ehlers-Danlos ? J’en suis atteinte. Je suis sur ce spectre, le spectre de l’hypermobilité. Il y a des choses qui sont une répercussion de ce syndrome, dont le SAMA, le syndrome d’activation mastocytaire. En gros, cela signifie que j’ai beaucoup d’inflammation parce que mon corps pense qu’il est allergique à tout."
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares qui touchent principalement le tissu conjonctif. Lié à des anomalies génétiques affectant le collagène, ce trouble affecte ainsi essentiellement la peau et les articulations. Outre une hyperlaxité des articulaires, les personnes touchées peuvent avoir des douleurs musculaires et articulaires chroniques, une peau fragile, une cicatrisation difficile et une fatigue importante.
Le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), de son côté, se caractérise par une activation excessive des mastocytes. Ces cellules immunitaires, impliquées dans les réactions allergiques et l’inflammation, réagissent à certains déclencheurs comme le stress, l’alcool, certains aliments, les infections ou certains médicaments. Les signes les plus fréquents de la maladie sont des démangeaisons, des réactions allergiques, des troubles digestifs, de la fatigue, des difficultés respiratoires, des palpitations ou encore des vertiges.
Si le SED et le SAMA sont des maladies distinctes, de nombreux patients comme Emilia Clarke présentent les deux troubles. Ce lien est encore mal compris par les professionnels de santé et les chercheurs.
Emilia Clarke : "je me sens très bien"
On ne peut pas guérir du SED et du SAMA. Toutefois, les traitements peuvent aider à contrôler l’inflammation et à réduire les symptômes, notamment la fatigue, les problèmes de douleurs digestives ou encore les douleurs musculosquelettiques.
Si Emilia Clarke a mis plusieurs années à gérer ces deux syndromes, elle assure qu’elle va très bien aujourd’hui. "J'ai un médecin remarquable aux États-Unis qui a tout réglé et je me sens très bien. D'une façon que je n'avais jamais ressentie, quand vous vous dites : «C'est bon, parce qu'aucune de ces choses n'interrompt ma vie de manière massive»", confie la Britannique.


