On ne meurt pas de la sclérose en plaques, même si cette maladie peut sérieusement dégrader la qualité de le vie. Mais on n'en guérit pas non plus ! Que la sclérose en plaques soit dans sa forme la plus fréquente, c'est à dire par poussées suivies de périodes de rémission ou qu'elle soit progressive, on peut stopper son évolution ou au moins la ralentir. Mais les dégâts provoqués par cette affection auto-immune qui détruit la myéline, la gaine qui entoure et protège les fibres nerveuses en dégradant ainsi le rôle de ces dernières dans la bonne transmission des signaux nerveux, sont irrémédiables une fois qu'ils sont installés. 

L'arsenal médicamenteux a évolué

Pour autant, la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques s'est beaucoup améliorée depuis une vingtaine d'années. D'abord parce que l'arsenal médicamenteux a évolué, ensuite parce que ces patients sont beaucoup mieux orientés vers des structures de rééducation qui permettent de limiter les effets de la SEP, notamment lorsqu'elle provoque des pertes musculaires ou des difficultés motrices.

Puisque la destruction de la myéline à l'origine de la maladie est causée par une réaction auto-immune, c'est à dire lorsque le système immunitaire s'attaque de façon inappropriée à des fonctions de l'organisme, les principaux traitements ont vocation à contrer ce processus. "Dans la prise en charge de la sclérose en plaques, nous avons la chance de disposer de nombreux traitements de fond qui sont des immunomodulateurs ou des immunosppresseurs", explique Laure Michel, neurologue au CHU de Rennes, un établissement où quatre spécialistes travaillent spécifiquement sur la SEP.

Agir sur le système immunitaire

Agir sur le fonctionnement du système immunitaire, c'est agir sur certaines populations de globules blancs. " Nous avons actuellement un panel d'une dizaine de molécules qui offrent des mécanismes d'action différents sur les cellules immunitaires", précise Laure Michel. Tous les patients ne répondent pas en effet aux mêmes traitements et ceux-ci peuvent aussi être changés ou adaptés en fonction de l'évolution de la maladie.

"Il y a deux grandes catégories, ajoute Laure Michel, les traitements de base, dits de première ligne, qui ont une action plutôt modulatrice sur le système immunitaire et dont on connait très bien le profil de tolérance à long terme, sur 20 ou 30 ans, ce qui est important dans une maladie chronique qui va évoluer sur plus de 30 ou 40 ans". La sclérose en plaques se déclare en effet le plus souvent chez des sujets assez jeunes, justement vers 30 ou 40 ans avec une prédominance féminine très importante qui atteint 70 à 75%. Mais ces traitements immunomodulateurs ont une efficacité relativement modérée. "Il y a un pourcentage de patients assez élevé pour lesquels ils ne vont pas suffire", reconnait Laure Michel.

Contre-indications

Alors il existe une autre catégorie de traitements basés sur des molécules plus récentes et qui semblent avoir une efficacité nettement supérieure. En revanche, leur profil de tolérance à long terme est moins connu -ils ne sont pas utilisés depuis suffisamment de temps pour donner des indications sûres sur ce point- et surtout ils peuvent être totalement contre-indiqués dans certains situations, notamment pour les femmes enceintes. Or, en raison de l'âge moyen auquel se déclare la maladie et de la prédominance féminine, ces cas de grossesse avec une sclérose en plaques sont finalement assez nombreux. "Mais commencer d'emblée par ces traitements permet de mieux contrôler la maladie", insiste Laure Michel.

Des organismes de rééducation

Quel que soit le suivi des patients avec ces traitements, en raison du caractère chronique de la maladie, il s'agit de prise en charge à long terme pour lesquelles les médicaments ne sont "pas tout à fait suffisants", comme le suggère Laure Michel qui insiste sur l'importance de tous les autres acteurs de cette prise en charge. " Pour nos patients, beaucoup de choses sont mises en place avec l'aide de nos partenaires éducateurs et nous proposons souvent rapidement un contact avec un organisme de rééducation", précise la neurologue de Rennes. La SEP est en effet encore souvent liée soit à un handicap physique soit à des effets tels que la fatigue chronique qui nécessitent des aides adaptées.

"Adaptation aux effets de la fatigue (elle reste un des symptômes majeurs de la maladie), rencontre avec d'autres patients, accompagnement par des kinésithérapeutes, des sophrologues, des psychologues, même si l'on n'a qu'un handicap extrêmement léger, avoir une prise en charge rééducative, un suivi de tous les effets de la maladie, cela aide à avoir un confort de vie", assure Laure Michel.