« Trente et un ans après son instauration, vous avez, Monsieur le Président, l'occasion de mettre un terme à cette discrimination gravée dans le droit français. Nous vous demandons de la saisir, sans attendre ». Cet appel des associations de défense des patients séropositifs à Emmanuel Macron, au lendemain de son élection, a finalement été entendu.

Elles avaient demandé que soit levée l’interdiction de soins funéraires pour les personnes séropositives, qui courait depuis 1986. Ce jeudi, Agnès Buzyn a signé et publié un arrêté dans ce sens. En plus du VIH, les hépatites virales ont également été retirées de la liste des maladies ne donnant pas accès à ces pratiques de conservation. Elles y figuraient depuis 1998.

Une grande victoire

Les associations et les défenseurs des droits des patients n’ont pas manqué de saluer cette nouvelle. « Après 20 ans de combats ! Les séropositifs ne sont plus discriminés après leur mort », a notamment réagi sur Twitter Jean-Luc Romero, conseiller régional d’Île-de-France et militant de la lutte contre le VIH. « C'est une grande victoire dans la lutte contre la sérophobie et pour la dignité des personnes séropositives et de leurs proches », souligne Aides.

soins funéraires pr les séropos VIH/hépatites ! belle victoire à 3 j de l'#IAS. Après d années à chicaner, un rappel que nos luttes paient https://t.co/IrbN2vfxvJ

— Act Up-Paris (@actupparis) 20 juillet 2017

Cette levée signe la fin d’une série de faux-espoirs. Les promesses des politiques couraient depuis 2011. Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé sous la présidence Sarkozy, avait alors déclaré que les textes étaient prêts. François Hollande avait à son tour assuré les associations de son soutien. Marisol Touraine avait annoncé vouloir lever cette interdiction au 1^er janvier 2016 à travers sa loi Santé. Mais rien n’avait été fait.

Aucune transmission observée

La décision d’interdire les pratiques de conservation à ces personnes avait été prise pour protéger les thanatopracteurs. Mais « aucun cas de transmission du VIH à un professionnel des soins funéraires dans le cadre de son activité n’a été rapporté », rappelaient les associations dans leur lettre au Président de la République. Ils déploraient que cette mesure discriminante envers la population séropositive reste une entrave au processus de deuil, les familles étant parfois confrontées aux corps de leurs proches en début de décomposition.

Cette demande de levée d’interdiction des soins funéraires avait pourtant été appuyée par le Conseil national du sida et des hépatites virales (CNS), le Défenseur des droits, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) ainsi que par le Haut Conseil à la santé publique (HCSP).

Plus de sécurité

Pour encourager la décision des pouvoirs publics, les associations avaient insisté pour renforcer la règlementation sanitaire des thanatopracteurs. Ils doivent par exemple, depuis décembre dernier, être vaccinés contre l’hépatite B.

Les soins funéraires sont en revanche toujours interdits sur les personnes décédées porteuses de la maladie de Creutzfeld-Jakob, de tout état septique grave, de la rage, du choléra ou de la peste.