Ils ont contribué à donner une identité aux malades et à changer le regard de la société sur la sida. Silence = mort, scandait l’association Act Up dans les années 90 pour alerter le monde sur l’une des plus grandes hécatombes humaines. Des militants allongés sur la voie publique, un préservatif géant enveloppant l’obélisque, les opérations spectaculaires de l’association ont réveillé les consciences et les pouvoirs publics.

« Aujourd'hui, l'association, en butte à de graves difficultés financières, joue sa survie dans une quasi-indifférence », écrivent les journalistes du Monde Laetitia Clavreul et Gaëlle Dupont. « Nous sommes menacés de disparition », confirme la présidente, Laure Pora.
Avec la crise, les donateurs, les mécènes sont moins généreux et la manne du Sidaction et des pouvoirs publics se réduit au fil des ans. Résultat, le budget est passé de 800 000 euros à 500 000 euros.
Des problèmes internes y ont sans doute contribué mais surtout, le sida est moins propriétaire parce que les gens n’en meurent plus, explique Bruno Spire dans les colonnes du quotidien. « Le basculement a eu lieu progressivement après l'apparition des trithérapies en 1996 », ajoute le président d’Aides. D’ailleurs, son association est touchée par un plan social qui portera sur 10% des effectifs.

Alors, pour poursuivre l’action engagée il y a plus de 20 ans, les militants doivent, sans doute, revoir leur démarche. « (…) Quels que soient les donateurs, les fonds se concentrent désormais sur les actions concrètes de soutien aux malades. Or la base de l'activité d'Act Up est l'élaboration d'un discours politique, appuyé par des actions chocs », résument les journalistes. « L’épidémie n’est pas finie, elle progresse même chez les homosexuels », rappelle un salarié d’Act up. La prévention, la défense de l’égalité des droits des minorités font partie des causes que souhaitent défendre les militants. A condition qu’Act up et les autres associations puissent continuer à vivre.