« La modernité d'une société se mesure en partie à sa manière d'accompagner la fin de vie. C'est pour moi une conviction profonde. » C'est avec ces mots que Marisol Touraine, ministre de la Santé, a débuté ce jeudi la présentation de son Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie.
Face aux inégalités d’accès à ces soins, ce plan répond notamment à 2 priorités : placer le patient au cœur des décisions qui le concernent et développer les prises en charge au domicile. Sa mise en œuvre mobilisera 190 millions d’euros sur trois ans.
Une grande campagne de communication
Elaboré en lien avec les acteurs concernés, les sociétés savantes, les représentants des patients et des établissements, les médecins généralistes…, ce plan s’articule autour de 4 axes. Tout d'abord, informer le patient sur ses droits et le placer au cœur des décisions qui le concernent : en créant un centre national dédié aux soins palliatifs et à la fin de vie (fusion du Centre national de ressources en soins palliatifs et de l’Observatoire national de la fin de vie).
Celui-ci aura notamment pour mission de mettre en place, d’ici un an, une grande campagne nationale de communication. A destination des Français, son objectif sera de faire mieux connaître aux citoyens les soins palliatifs et les directives anticipées. En situation de fin de vie, ces dernières permettent au médecin de connaître les souhaits d'une personne concernant la possibilité de limiter ou d’arrêter les traitements en cours.
-Vous devez être majeur et en état d’exprimer votre volonté libre et éclairée au moment de la rédaction.
-Vous devez écrire vous-même vos directives. Elles doivent être datées et signées et vous devez préciser vos noms, prénoms, date et lieu de naissance. Si vous ne pouvez pas écrire et signer vous-même vos directives, vous pouvez faire appel à 2 témoins (dont votre personne de confiance, si vous l’avez désignée). Le document sera écrit par un des 2 témoins ou par un tiers.
-Le document est valable 3 ans. Vous devez donc les renouveler après le délai de 3 ans. Si vous décidez de les modifier, une nouvelle période de 3 ans commence à courir. Vous pouvez détruire les anciens documents pour éviter toute confusion.
-Vous pouvez mettre dans vos directives ce que vous souhaitez comme prise en charge dans le cas d’une fin de vie (ex : qualité de vie, dignité, acceptation ou refus d’un traitement, respect de la demande de non acharnement thérapeutique, soins de confort…), et votre décision pour le don d’organes.
Développer les prises en charge au domicile
Par ailleurs, la ministre veut développer les prises en charge au domicile, y compris pour les résidents en établissements sociaux et médico-sociaux (EHPAD). Pour y arriver, elle a annoncé la création, dès 2016, de 30 nouvelles équipes mobiles de soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.
Marisol Touraine indique qu'elle va aussi donner aux professionnels une plus grande expertise en matière de soins palliatifs. Comment ? En leur permettant de mieux se coordonner pour mieux accompagner les patients en fin de vie à domicile.
Comme modèle à suivre, elle a cité l'exemple de Compiègne (Oise) « où une coordination remarquable a été mis en place. Elle implique des médecins généralistes, une infirmière, un kinésithérapeute, un psychologue et des bénévoles d'accompagnement à domicile », a-t-elle raconté. Concrètement, une enveloppe de 9 millions d’euros financera des projets territoriaux innovants structurés autour des professionnels de ville (non hospitaliers).
Créer une filière universitaire aux soins palliatifs
La ministre souhaite de plus accroître les compétences des professionnels et des acteurs concernés. Pour cela, son credo est de structurer puis décloisonner la formation aux soins palliatifs. Par exemple, en formant dès l'entrée dans les études, puis tout au long du cursus, et en formant en fin d'études de manière spécialisée ceux qui se destinent plus particulièrement aux soins palliatifs. La décloisonner, ensuite, en privilégiant les pratiques interdisciplinaires.
La création d'une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs, à l'éthique et à l’accompagnement en fin de vie est également annoncée. Et les stages dans cette filière seront aussi encouragés.
Un projet spécifique par région
Enfin, le dernier objectif du gouvernement est de réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs : en créant des unités de soins palliatifs dans les territoires qui en sont dépourvus (au moins 6 nouvelles unités de soins palliatifs seront créées dès 2016, et l’objectif est que chaque région dispose d’au moins 1 lit de soins palliatifs pour 100 000 habitants d’ici 2018).
Chaque région, en lien avec les Agences régionales de santé, mettra en place de son côté un projet spécifique pour favoriser l’accès à ces soins, a promis la ministre.
« Il s'agit là d'un engagement fort, qui permettra d'assurer un maillage territorial juste, équitable, garantissant l'égal accès aux soins de tous les Français », a précisé Marisol Touraine. Et la locataire de l'avenue Duquesne de conclure : « Les soins palliatifs permettent d’apaiser les souffrances des personnes en fin de vie. Avec ce plan, nous donnons aux professionnels les moyens de les accompagner pour qu’ils puissent être en capacité de la préparer, de l’organiser, dans l’apaisement et la dignité ».
Pour rappel, près de 225 000 personnes décèdent chaque année en France dans des conditions requérant des soins palliatifs.
